EN TRELEW tanto el pediatra como la traumatóloga, kinesióloga, Estimuladora, odontopediatra; están siempre en comunicación y al tanto de lo que trabaja cada uno conmigo.

PEDIATRIA

Mi Pediatra me atiende desde que estaba en la panza de mi mamá, se llama FURCI, PABLO; es un excelente profesional. Fue quien diagnosticó mi enfermedad. Trabajo un tiempo en el Hospital Italiano ( que es donde me están realizando el tratamiento), a parte de

 ser pediatra es Neonatólogo y tiene experiencia en haber atendido niños con OI.  Nos atiende en cualquier momento y hasta nos dio el Número  de teléfono de su celular y de su casa por cualquier emergencia.  El todos los meses controla mi peso y talla de cabeza y estatura, se ocupa de mis vacunas y acudimos a el cada vez que tengo: gripe, fiebre, etc. En alguna oportunidad tuvo que sacarme un yeso pelvipédico porque mi traumatóloga no estaba en la zona. A mí me gusta ir a lo de Pablo, me porto bien, no lloro y juego con los chiches que el tiene en el consultorio.

TRAUMATOLOGIA INFANTIL

La Dra SORIA, MARIA CRISTINA., es la única traumatóloga Infantil de Trelew, me atiende desde que tenía tres días de vida. Ella es quien me atiende cuando estoy fracturada; también es una excelente profesional , tiene experiencia en el tratamiento con chicos con OI, y tiene la mayor de las voluntades para conmigo y mis papás. Ni bien me fracturo mi mamá la llama por teléfono y luego vamos a su casa sea la hora y el día que sea.

KINESIOLOGIA

Mi kinesióloga se llama, SAGULO MONICA.,me atiende desde que tenía 5 meses de vida ,ella no tenía experiencia de haber trabajado con chicos con OI, pero si con chicos especiales y el trabajo conmigo fue todo un desafío para ella; yo comencé a ir porque la traumatóloga nos sugirió; porque no sostenía sola la cabecita y si bien tenía 5 meses parecía un bebé más chiquito, inclusive Mónica siempre se acuerda que cuando me llevaron por primera vez yo estaba adentro de una ¨zapatilla¨ que le decimos nosotros. Ella comenzó a hacer su trabajo y cuando menos quisimos acordar ya sostenía la cabeza y estaba re firme. El trabajo que hizo ella conmigo fue realmente sorprendente. Luego tuvimos que suspender kinesiología porque tuve varias fracturas seguidas. Pero si Dios quiere en unos días comienzo de nuevo.  

ODONTOPEDIATRIA

Luego de  cumplir el año se asomaron mis primeros dientes y mi mamá observó que no eran blancos ,sino  de coloración gris, así que le consulto a mi pediatra y este nos sugirió tener una consulta con una Odontopediatra que se llama, Dra. SEMPIO DE VILLANI ALICIA; ella de inmediato observo que podía tener ¨ DENTINOGENESIS IMPERFECTA¨ pero de todos modos recién estaban apareciendo mis dientes así que había que esperar, y cuando tenía un año y cinco meses me colocó FLUOR, y desde entonces lo hace cada 3 meses.

Hace mucho hincapié en el cepillado ( higiene) de mis dientes eso es fundamental, y no comer tantas golosinas, por lo que no hay problema porque no soy muy golosa.

ESTIMULACIÓN  TEMPRANA 

La genetista, la  última vez que me vio le sugirió a mis papás que podía hacer ¨ estimulación temprana ¨, no porque me falte estimulación sino porque tengo demasiada energía y en ese momento aún no me desplazaba con la colita así que agotaba a mis papás porque quería que estuviesen jugando todo el tiempo conmigo; entonces la mamá de Ailín( una amiguita con OI) la llevaba con una estimuladora y de ahí obtuvimos el contacto con LEWIS, VALERIA comencé a ir a estimulación el 30 de septiembre del 2002, una vez por semana y ella me enseña a jugar, tocar instrumentos ( músico terapia), dibujar, cantar ,etc;es una hora donde gasto bastante energía y me hace muy bien.

EN BUENOS AIRES el equipo médico que me atiende es del Hospital Italiano. Y están en constante comunicación con los médicos de Trelew; a través de mis papás o por escrito.

ENDOCRINOLOGIA

El equipo médico de Crecimiento, Desarrollo y endocrinología estudia un conjunto de mediciones clínicas, antropométricas y radiométricas que permiten evaluar el crecimiento y desarrollo físico
 del niño, sus proporciones corporales, y su estado nutricional, así como estimar el contenido relativo de masa grasa y masa magra de su cuerpo y predecir su estatura final adulta. Ellos son los encargados de llevar adelante  mi tratamiento con Aminomux.  Los Dres. Que me atienden son: ALONSO, GUILLERMO y PASQUALINI, TITANIA. 

GENETICA

El experto en genética médica  lo que hace es asesorar a mis papás sobre el riesgo de tener otro hijo afectado de OI. En  julio de 2002, la Dra. NEGROTI, TERESA., les dijo que la probabilidades que un futuro hermanito nazca con mi enfermedad es de un 6% ( bajo), ya que mis papás no están afectados con la enfermedad. La Dra también diagnosticó el grado de mi OI, que es grado III. Y  el trabajo con ella ya se habría concluido pero de todos modos cada vez que vamos a BS AS la pasamos a visitar por el consultorio para que vea mi evolución.

EQUIPO DE TRAUMATOLOGÍA INFANTIL

En el Hospital Italiano trabaja un equipo de traumatólogos, pero a mí por recomendación de los endocrinólogos nos atiende siempre que vamos el Dr. OKAMA, ya me conoce y para mis papis es importante que sea siempre el mismo el que me vea. El traumatólogo le dijo a mis papis que más adelante, posiblemente cuando tenga 5 años va a ser necesario una operación, en mis piernas por la deformación de las tibias (incurvadas) porque les explico que ¨ la deformación de los ejes de los huesos, aumenta el riesgo de fracturas y en estos casos, debe recurrirse a la cirugía preventiva, colocando clavos de acero en la médula  de los huesos., esto permite mantenerlos alineados en sus ejes y aumentar la resistencia a las fracturas, permitiendo mucha mejor movilidad ¨